Перечень редких (орфанных) болезней сформирован и размещен на сайте Минздравсоцразвития РФ, пока в него входят 230 наименований, но в случае выявления новых болезней перечень будет пополняться, произнесла в пятницу пресс-служба ведомства.

«В перечень вошли все заболевания, которые в согласовании с утвержденным в нашей стране аспектом (менее 10 случаев на 100 тысяч населения), можно отнести к редким, вне зависимости от того, есть ли на сегодняшний день способы исцеления и лекарственная терапия. Этот перечень будет корректироваться и дополняться», — цитирует пресс-служба слова министра здравоохранения и публичного развития Татьяны Голиковой.

Она добавил, что на стадии согласования находится снова список, в который вошло 24 редких заболевания, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности. Это заболевания, которые лечатся, вприбавок терапия нацелена на устранение не симптомов, а патологического процесса. Перечень будет утвержден на федеральном уровне, в настоящее время он проходит шаг согласования в ведомствах. Представитель министерства растолковал, что этот список также будет пересматриваться и дополняться с установленной периодичностью.

«Министр также отметила, что просчитать потребности в продуктах, объемы финансирования и сделать помощь адресной поможет федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями, работа над которым уже ведется на базе сведений, поступающих из регионов», — говорится в сообщении.

Голикова также считает, что регистрация лекарственных препаратов для исцеления редких болезней может быть облегчена, тогда зарубежные компании с большущим энтузиазмом будут рассматривать выход на российский фармацевтический рынок.

По данным Минздрава, в настоящее время разработаны 24 образца оказания помощи больным с редчайшими болезнями, которые будут размещены на сайте министерства для общественного обсуждения.