Тяжелое прирожденное болезнь принуждает семилетнюю жительницу Великобритании Холли Шоу каждодневно испытывать боль и стараться избегать мельчайших травм и ушибов.
Дело в том, что Холли мучается буллезным эпидермолизом. Это редчайшее наследное болезнь, вызванное недостатком гена, вследствие чего в организме не хватает особенного вещества, выполняющего функцию «клея». Из-за этого кожа Холли узкая, как будто крылья у бабочки и при мельчайшем неосмотрительном прикосновении может покрыться пузырями или совсем слезть, как это обычно бывает после ожогов.
Даже пищевой тракт Холли не может работать нормально из-за заболевания и ей приходится принимать еду через специальную трубку. Большая часть людей с ее заболеванием не живут подольше 30 лет, ведь болезнь делает их более восприимчивыми к некоторым видам рака, а их травмы часто приводят к инфекциям.
Чтоб защитить раны Холли от заражения, ее мама каждодневно обрабатывает пузыри. Ванну Холли воспринимает раз в три дня, как и смену гардероба. Все эти процедуры приносят ей невероятную боль. «Когда я меняю повязку, она рыдает и орет», — ведает мама. Не считая того, Холли обязана носить шины на руках и ногах, чтоб предупредить «склеивание» ее пальцев в время заживления.
Временами девченке приходится воспользоваться инвалидной коляской. Ее родители, гуляя с ней, должны избегать таких мест, как парки, где другие детки могут столкнуться с их дочкой и нанести ей травму. Все же, Холли ходит в школу, где все ее друзья отлично знают, что с ней нужно быть очень аккуратными.
Умопомрачительно, но, невзирая на все несчастья, девченка старается жить полной жизнью. Она катается на роликовых коньках, а не так давно даже начала заниматься верховой ездой. «Принципиально, чтоб она была в состоянии сделать это на данный момент, ведь она может быть не в состоянии сделать это, когда станет старше», — говорит ее мать.
По словам женщины, Холли родилась с виду полностью здоровым ребенком. Единственное, что было особенно, — малая красноватая отметина у нее на пальце. Но уже через несколько часов после рождения кожа на ногах Холли стала багроветь и покрываться пузырями. Анализы показали: у девченки рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз, вызванный наличием дефектного гена, которым «одарили» ее два родителя.